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만성 피로 증후군 증가 중

뼈의 골수까지의 피로가 휴식해도 경감되지 않고, 6개월 이상 계속된다. 잊지. 통증. 이들 및 기타 증상은 다음과 같은 증상의 특징입니다. 근통성 뇌염 / 만성 피로 증후군 (ME-CFS). 이 질병에 걸린 사람은 종종 일상적인 약간의 작업, 작업 및 기타 운동 후에 증상이 급증합니다.

새 CDC 보고서의 추정치 330만명의 미국인 -를 포함한 많은 긴 코로나 바이러스 — 진단이 어려운 상태에 있을 수 있습니다. 다음은 만성 질환에 관한 Health Story Collaborative 시리즈 “보이지 않는 것을 시각화한다”에서 발췌한 스토리의 하나이며, 독자와 공유하고 싶습니다.동영상으로 바로 이동하려면 클릭하세요. 여기.

이해하기 쉽도록 편집 및 요약

수백만 명의 미국인이 만성 질환을 앓고 살고 있습니다. 그러나 우리는 그 이야기를 어떻게 진실하게 전달하고 공유할 수 있을까요? 가져 오는 것은 아닙니다. 우물의 세계에 혼자 있다는 감각을 먹일 수 있습니다. 또한 장기간의 질병은 수년간 진단되지 않거나 명확한 시점에서 다음 시점으로 제대로 전개될 수도 있습니다.

애니 브루스터 박사로서, 건강 이야기 협업 (HSC)는 “우리에게 무슨 일이 일어나는지 제어 할 수는 없지만, 우리가 만드는 의미를 제어 할 수 있습니다.”라고 말합니다. 조나단 애들러는 HSC의 최고 학술 책임자이자 이야기의 치유력에 중점을 둔 심리학자입니다. 두 사람은 협력하여 사람들이 음성, 비디오, 예술을 통해 매우 개인적인 이야기를 깊이 파고들고 질병에 대한 진실을 공유할 수 있도록 도왔습니다.

아래에 농구를 사랑하고 열심히 일하는 대학생, 릴리의 경험에서 몇 가지 순간을 공유합니다. 릴리는 연극의 역, 스포츠, 무거운 수업의 부하를, 심한 피로가 회복될 때까지, 보기 간단하게 해내고 있습니다.

“알람 소리로 일어나는 일도 몸을 끌고 수업이나 리허설에 갈 수도 거의 없었습니다.”라고 리리는 되돌아 본다. 실제로 피로를 일으키는 갑상선 기능 저하증의 치료 가능한 사례는 아직 첫 번째 순환에 불과했습니다. 치료사가 처방한 각성제가 효과를 가져왔지만, 졸업이 지나서 그 섭취를 그만두면 뼈의 수까지의 피로감이 역류하고, 그녀는 거의 자고 싶어지고 진단도 붙지 않는 상태가 몇 달이나 계속되었다 .

“내 뼈의 무게는 10파운드 있었습니다. 생각은 떠오르고 사라졌지만 결코 굳어지지는 않았습니다.”라고 리리는 말합니다. 궁극적으로 전염병 전문가가 그녀의 삶에 근본적인 영향을 미치는 건강 문제에 이름을 붙이는 데 도움을 주었습니다. 끔찍한 피로감, 끔찍한 머리 안개, 운동 후 권태감 (말하기, 샤워, 먹기, 걷기, 메일 등의 활동으로 인한 충돌)을 안고, 그는 내가 ME-CFS, 즉 근육 “통성 뇌염의 진단을 받을 자격이 있다고 말했습니다. 만성 피로 증후군으로 잘 알려져 있습니다.”

만성 질환으로 인한 손실은 많이 있습니다. “몸이 빼앗겼을 때, 나는 내 정체성의 대부분을 잃었습니다. 많은 의미에서 운동 능력이 있고 강하다는 것은 나라는 인간, 또는 한때 나에게 큰 부분을 차지하고 있습니다. “라고 릴리는 말합니다. “중요한 소프트웨어 업데이트를 받았지만 완전히 다운로드되지 않았고 커서가 깜박이고 사라지는 블루 스크린에서 붙어 있듯이 내 머리는 더 이상 이전처럼 작동하지 않습니다.”

릴리의 향후 진로는 아직 분명하지 않다. 만성 질환과 매일 싸우면, 회복은 영화와 인쇄물로 그려지는 황금 길이 아닙니다. “어쩌면 언젠가는 이들 모두가 하나의 명확한 전체 그림에 통합될 것입니다. 하지만 이대로는 계속될 것입니다. 말합니다. “내 이야기에는 아무런 해결책이 없습니다. 아직 쓰고 있습니다.”

보기 릴리가 공유 한 전문 Health Story Collaborative와의 협력

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